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Jul 07, 2023

Nichtinvasive Beatmung für Menschen mit neuromuskulären Störungen in Australien und Neuseeland: eine qualitative Studie aus klinischer Perspektive

Ziele:Untersuchung der Erfahrungen australischer und neuseeländischer Kliniker in Bezug auf Behandlungspfade, ihr Bewusstsein und ihre Anwendung nichtinvasiver Beatmungsrichtlinien sowie ihre Perspektiven zur Bereitstellung hochwertiger nichtinvasiver Beatmungsdienste für Menschen mit neuromuskulären Störungen.

Gestaltung, Setting, Teilnehmer: Qualitative Studie; halbstrukturierte Fokusgruppen und Einzelinterviews mit australischen und neuseeländischen Klinikern, die nichtinvasive Beatmungsdienste für Menschen mit neuromuskulären Störungen anbieten, rekrutiert aus Teilnehmern einer Schlafmedizinkonferenz 2017. Die Interviews wurden vom 1. Oktober 2017 bis zum 31. Mai 2018 durchgeführt.

Hauptzielparameter:Durch eine iterative, semantische und induktive Analyse identifizierte Hauptthemen.

Ergebnisse: Insgesamt 28 Teilnehmer nahmen an den vier Fokusgruppensitzungen und fünf Einzelinterviews teil; jeweils vierzehn aus Neuseeland und Australien, siebzehn Frauen und elf Männer, achtzehn Ärzte und zehn weitere Kliniker. Es wurden zwei Hauptthemen identifiziert: Entscheidungsfindung für die aktuelle Praxis und Ressourcenbeschränkungen. Die Teilnehmer stellten fest, dass die klinischen Leitlinien unterschiedlich genutzt und die Schulung begrenzt war, um den Bedürfnissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen gerecht zu werden, die eine nichtinvasive Beatmung benötigen. Sie beschrieben einen Mangel an zweckgebundener Finanzierung, unstrukturierte Pflegewege, ein nicht bedarfsgerechtes Ausstattungsniveau, ein niedriges Personal-zu-Patient-Verhältnis und Personalmangel sowie die Unfähigkeit, eine qualitativ hochwertige multidisziplinäre Pflege bereitzustellen. Der Bedarf an klinischen Leitlinien und Leistungsspezifikationen wurde als Voraussetzung für die Verringerung der Variation in der klinischen Versorgung hervorgehoben.

Schlussfolgerungen: Systemische Faktoren beeinflussen die bedarfsgerechte Bereitstellung nichtinvasiver Beatmung für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen. Die Entwicklung klinischer Leitlinien für Australien und Neuseeland, eine gezielte Finanzierung von Beatmungsdiensten für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und die Ausbildung von Fachärzten sind wichtig für eine gerechte und qualitativ hochwertige nichtinvasive Beatmungsversorgung.

Das Bekannte: Nichtinvasive Beatmung ist für die Behandlung chronischer Ateminsuffizienz bei Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen von entscheidender Bedeutung.

Das neue : In Fokusgruppen- und Interviewsitzungen mit Klinikern, die nichtinvasive Beatmungsdienste für Menschen mit neuromuskulären Störungen anbieten, wurden zwei Hauptthemen identifiziert: Entscheidungsfindung für die aktuelle Praxis und Ressourcenbeschränkungen. Faktoren auf System-, Organisations- und Gesundheitsfachebene beeinflussen die Bereitstellung einer qualitativ hochwertigen Pflege. Die gegenwärtige Praxis kann sowohl Leben gefährden als auch unhaltbar sein.

Die Implikationen: Eine gerechte Bereitstellung nichtinvasiver Beatmungsdienste in Australien und Neuseeland erfordert lokale Richtlinien, spezifische finanzielle Unterstützung für die Beatmungsversorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und eine Fortbildung für Kliniker.

Die Prävalenz neuromuskulärer Erkrankungen in Australien und Neuseeland wird auf 23 bis 160 pro 100.000 Einwohner geschätzt.1,2 Eine fortschreitende Schwächung der Atemmuskulatur, die für Inspiration, Husten und die Aufrechterhaltung der oberen Atemwegsfreiheit verantwortlich ist, kann zu chronischem Atemversagen führen. 3 Sie verringern die Lebensqualität und sind für 80 % der Morbidität und Mortalität im Zusammenhang mit einigen neuromuskulären Erkrankungen verantwortlich.4,5

Die nichtinvasive Beatmung zu Hause ist für viele Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und chronischem Atemversagen wichtig.6,7 Die Verwendung in der Nacht ist zunächst typisch, die Abhängigkeit kann jedoch zunehmen (mehr als fünfzehn Stunden am Tag).7,8 Verwendung von Die häusliche nichtinvasive Beatmung für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen ist in den letzten sieben Jahren in Neuseeland8 auf 4,8 pro 100.000 Einwohner im Jahr 2022 gestiegen.9

Eine erfolgreiche nichtinvasive Beatmung hängt von der frühzeitigen Erkennung des klinischen Bedarfs, einer nationalen und lokalen Gesundheitsinfrastruktur zur Unterstützung und Überwachung der Therapie, entsprechend geschultem Personal, das optimale Beatmungseinstellungen bestimmen kann, und erschwinglichen oder subventionierten Behandlungskosten ab.8,10,11,12 Inländisch In Australien und Neuseeland werden Richtlinien zur nicht-invasiven Beatmung und im Ausland uneinheitlich angewendet, insbesondere bei Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen.8,9 Einige Kliniker verwenden die Richtlinien von New South Wales13 (die einzige veröffentlichte australische Richtlinie), während andere berichtet haben, dass sie eine Reihe ausländischer Richtlinien verwenden Richtlinien, mit unterschiedlichen Ergebnissen.14,15

Alle diese Faktoren können sich auf die Qualität der Pflege auswirken und zu unterschiedlichen Gesundheitsergebnissen für Menschen mit neuromuskulären Störungen führen.8,15,16 Da in diesem Bereich nur wenig veröffentlicht wurde, haben wir die Erfahrungen australischer und neuseeländischer Ärzte in Bezug auf Pflegewege untersucht , ihr Bewusstsein und ihre Anwendung von Richtlinien zur nichtinvasiven Beatmung sowie ihre Perspektiven zur Bereitstellung hochwertiger nichtinvasiver Beatmungsdienste für Menschen mit neuromuskulären Störungen.

Wir verwendeten einen qualitativen allgemeinen induktiven Ansatz, der auf einem ontologischen Paradigma des kritischen Realismus mit kontextualistischer Erkenntnistheorie basiert,17 um die Erfahrungen australischer und neuseeländischer Kliniker zu untersuchen, die nichtinvasive Beatmungsdienste für Menschen mit neuromuskulären Störungen anbieten. Kritischer Realismus wird in der Forschung im Gesundheitswesen eingesetzt, um komplexe Phänomene einzuordnen, zu identifizieren und zu verstehen. Ein Rahmenwerk zur Gerechtigkeit im Gesundheitswesen, das die Erbringung von Gesundheitsdiensten aus der Perspektive von Systemen (Makroebene), Organisationen (Mesoebene) und Angehörigen der Gesundheitsberufe (Mikroebene) untersucht, leitete unsere Analyse.18 Unsere Studie wird im Einklang mit der berichtet Konsolidierte Kriterien für die Berichterstattung über qualitative Gesundheitsforschung (COREQ).19

Ärzte aus den Bereichen Atemwegs-, Schlaf- und Kindermedizin, die nicht-invasive Dienstleistungen für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Australien oder Neuseeland anbieten, wurden über die E-Mail der Delegierten der Australasian Sleep DownUnder Conference 2017 vom 1. Oktober 2017 bis zum 31. Mai 2018 zur Teilnahme eingeladen (alle registrierten Delegierten wurden per E-Mail eingeladen) und durch Schneeball-Rekrutierung von Konferenzteilnehmern. Die Rekrutierung wurde eingestellt, als die Datensättigung erreicht war.20 Ein halbstrukturierter Interviewleitfaden (Hintergrundinformationen) wurde von zwei Klinikern mit Erfahrung in der nichtinvasiven Beatmung (Autoren AN und AP) erprobt.

Das Forschungsteam bestand aus Gesundheitsexperten aus den Disziplinen Physiotherapie, Krankenpflege sowie Allgemein- und Atemwegsmedizin mit insgesamt vierzig Jahren Erfahrung in der qualitativen Forschung. Vier Autoren (MAP, BJ, HD, TI) leiteten jeweils Fokusgruppen im Rahmen eines Workshops auf der Australasian Sleep DownUnder Conference. Zwei Fokusgruppen umfassten australische Kliniker, zwei Gruppen neuseeländische Kliniker; Jede Gruppe bestand aus fünf oder sechs Teilnehmern. Zoom-Interviews mit einzelnen Teilnehmern, die nicht an den Fokusgruppensitzungen teilnehmen konnten, wurden von BJ oder MAP zwischen dem 20. November 2017 und dem 31. Mai 2018 durchgeführt. Vor jedem Interview wurde eine schriftliche Einwilligung der Teilnehmer eingeholt. Die Interviews wurden aufgezeichnet und wörtlich von einem kommerziellen Transkriptionsdienst transkribiert, und den Teilnehmern wurde eine Zusammenfassung der identifizierten Themen zur Verfügung gestellt, um die Dateninterpretation zu bestätigen (Mitgliederprüfung).17

Die Transkripte wurden in NVivo 11 (QSR International) gespeichert und codiert. Die Daten wurden von den Autoren BJ und MAP unabhängig voneinander analysiert, wobei ein iterativer, semantischer und induktiver Ansatz zum Einsatz kam.17 Audioaufnahmen und Transkripte wurden wiederholt angehört, gelesen und kategorisiert. Als Teil der Analyse wurden reflektierende Forschungsnotizen einbezogen.20 Zur iterativen Überarbeitung und Verfeinerung der Themen wurde eine Daten- und Forschertriangulation durchgeführt, die eine unabhängige parallele Codierung und Konsistenzprüfungen mit dem gesamten Forschungsteam und den Teilnehmern umfasste20.17 Unsere Beschreibung der Teilnehmer liefert Schlussfolgerungen Übertragbarkeit.20

Das Human Ethics Committee (Gesundheit) der University of Otago genehmigte die Studie (H17/055).

Insgesamt nahmen 23 Teilnehmer an den vier Fokusgruppensitzungen teil (mittlere Dauer 92 Minuten; Spanne 86–98 Minuten) und fünf Personen nahmen an Einzelinterviews teil (mittlere Dauer 56 Minuten; Spanne 49–60 Minuten) (Kasten). Bei den Teilnehmern handelte es sich um klinische Pflegefachkräfte, fortgeschrittene Atemwegs- und Intensivtherapeuten, Atemwegs- und Schlafregistratoren und -berater sowie pädiatrische Schlafstipendiaten, die in der akuten Tertiärversorgung, in Schlafkliniken und in der ambulanten Atemwegsversorgung tätig sind. Alle hatten ihren Sitz in großen städtischen Zentren. Bei unserer Analyse wurden zwei Hauptthemen identifiziert: Entscheidungsfindung für die aktuelle Praxis und Ressourcenbeschränkungen. Zusätzlich zu den hier enthaltenen Zitaten sind in den Hintergrundinformationen weitere Teilnehmerkommentare enthalten.

Die Gründe, Richtlinien, Verfahren und die Verwendung von Richtlinien für die Bereitstellung nichtinvasiver Beatmung unterschieden sich zwischen den Ärzten, die während der Sitzungen und Interviews berichteten, dass sie in verschiedenen Krankenhäusern, Gesundheitsregionen und Standorten tätig waren. Einige Teilnehmer gaben an, dass die Notwendigkeit einer therapeutischen nichtinvasiven Beatmung in erster Linie durch individuelle Symptome wie Gewichtsverlust oder durch Oximetrieergebnisse oder eine Schlafstudie bestimmt wurde. Andere nutzten eine Kombination aus NSW- und Übersee-Richtlinien, persönlicher Erfahrung und Symptomdarstellung als Leitfaden für die Entscheidungsfindung. Die Teilnehmer meinten, dass die Aktualisierung älterer Leitlinien oder die Entwicklung neuer Leitlinien und Leistungsspezifikationen für klinische nicht-invasive Beatmung in Australien und Neuseeland „sehr wertvoll“ wäre. Sie äußerten sich zu den Vorteilen von Leitlinien zur Reduzierung regionaler Unterschiede in der Pflege und zum Benchmarking von Praxisstandards, die eine Grundlage für die Ressourcenzuweisung bieten, um sicherere und gerechtere Pflegestandards zu gewährleisten:

Es ist wichtig, dass wir nationale Richtlinien erhalten, um zu standardisieren, dass dies der erwartete Pflegestandard ist. Fokusgruppe 1 (Neuseeland)

Außerdem fehlt es an einer Standardrichtlinie darüber, welche Art von Ausrüstung diese Menschen in den verschiedenen Stadien ihrer Krankheit benötigen. Jeder Staat scheint seine eigenen Richtlinien übernommen zu haben, und wir haben das Gleiche getan, und sie sind nicht im ganzen Land einheitlich. Fokusgruppe 3 (Australien)

Es gibt keinen Rahmen für die Implementierung nichtinvasiver Beatmungsdienste in neuen Einrichtungen. Und das ist ein Problem. Fokusgruppe 3 (Australien)

Während die Teilnehmer die Anzeichen und Symptome erkannten, die auf eine klinische Notwendigkeit einer nichtinvasiven Beatmung hinweisen, waren sie nicht so sicher bei der Identifizierung von Indikationen und Komplikationen bei Menschen mit neuromuskulären Störungen. Die meisten Teilnehmer hatten durch erfahrungsorientiertes Lernen und Ad-hoc-Mentoring und nicht durch maßgeschneiderte Kurse Vertrauen in diesen speziellen Bereich gewonnen. Sie stellten fest, dass die Erkennung von Atemversagen bei neuromuskulären Erkrankungen spezifische Beweise und Verständnis erforderte, ihre formelle Ausbildung jedoch Folgendes beinhaltete:

… relativ oberflächliche Berichterstattung über das Thema. Fokusgruppe 3 (Australien)

Es wurden Ressourcenengpässe erwähnt, die den Zugang zur Gesundheitsversorgung und deren Qualität im Großen und Ganzen beeinträchtigen:

Sind nicht alle unterfinanziert und unterbesetzt? Fokusgruppe 1 (Neuseeland)

Trotz klinischer Notwendigkeit war der Zugang zu nichtinvasiver Beatmung oft schwierig. Einige Teilnehmer berichteten, dass ihre Organisationen die Finanzierung nicht bedarfsgerecht, sondern gedeckelt hätten, was später im Geschäftsjahr zu einem dringlicheren Problem wurde. Alle wiesen auf die langen Wartezeiten für Beatmungsdienste hin, die Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen verspüren. Die Teilnehmer hatten das Gefühl, dass ihre Entscheidungsfindung durch die finanziellen Prioritäten ihrer Organisation beeinträchtigt wurde:

Wir stellen den Managern [Ressourcen für nicht-invasive Beatmung] höher … sie wollen es einfach nicht wissen. Das Problem besteht darin, dass dies nicht passieren wird, solange es keine nationale Anweisung der Regierung gibt, die besagt, dass dies der erwartete Standard ist. Fokusgruppe 1 (Neuseeland)

Teilnehmer von Diensten mit speziellen Budgets für neuromuskuläre Störungen berichteten von weniger Problemen bei der Pflege, während andere, die auf Budgets der Schlaf- oder Atemwegsabteilung angewiesen waren, das ethische Dilemma und die Opportunitätskosten bei der Entscheidung, wem man bei der Behandlung Vorrang einräumen sollte, diskutierten. Sie hatten Mühe, den klinischen Bedarf mit den begrenzten verfügbaren Modellen der nichtinvasiven Beatmung in Einklang zu bringen, und aus Sicherheitsgründen konnten sie oft nur Geräte mit Batterieunterstützung für Menschen bereitstellen, die nicht auf nichtinvasive Beatmung angewiesen waren. Die Nachhaltigkeit der Bereitstellung nichtinvasiver Beatmungsdienste war ungewiss:

Wir haben nur eine festgelegte Anzahl, die Zahl der Menschen in Not nimmt ständig zu, aber das System ist nicht darauf ausgelegt, dies zu bewältigen. Fokusgruppe 2 (Neuseeland)

Die Teilnehmer argumentierten, dass eine nationale Leistungsspezifikation die zentrale Bündelung von Ressourcen ermöglichen und die Nutzung der Personalzeit optimieren würde, während gleichzeitig Folgendes gewährleistet würde:

… gerechte Finanzierung und Bereitstellung von Dienstleistungen, anstatt [jeder] das Rad neu zu erfinden. Fokusgruppe 3 (Australien)

Personalmangel und große Fallzahlen führten dazu, dass die Teilnehmer hinsichtlich ihrer Fähigkeit, Best Practices umzusetzen, demoralisiert waren. Sie erkannten, dass sie und andere Mitarbeiter daran arbeiteten, unmögliche Erwartungen zu erfüllen, um Servicelücken zu schließen:

Ihnen fehlt die Zeit, Ihnen fehlt das Personal. Fokusgruppe 4 (Australien)

Auch die Qualität der Pflege und der Zugang zu Dienstleistungen wurden durch unstrukturierte Pflegewege und schlechte multidisziplinäre Zusammenarbeit beeinträchtigt. Dies zeigte sich, als Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen während des Übergangs von der Kinder- zur Erwachsenenversorgung oder nach einem Wechsel der Wohnart oder des geografischen Gebiets „verloren“ gingen. In multidisziplinären Kliniken für neuromuskuläre Erkrankungen waren die Ergebnisse aufgrund optimierter Überweisungsprozesse, Koordination der Pflege und Kommunikation zwischen Gesundheitsfachkräften besser. Die Teilnehmer bemerkten, dass ohne einen klinischen Leiter die Rollen und Verantwortlichkeiten nicht definiert seien, was zu ineffizienter Kommunikation und Maßnahmen führe und die Bereitstellung nichtinvasiver Beatmung verzögere.

Die Kriterien, die Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen für eine öffentlich subventionierte nichtinvasive Beatmung erfüllen müssen, unterschieden sich je nach Gesundheitsgebiet und Bundesland, und auch der Schwellenwert für die Bedürftigkeitsprüfung variierte je nach Region. Die Teilnehmer stellten fest, dass die nichtinvasive Beatmung für Menschen mit unfallbedingten Verletzungen (finanziert durch die Versicherung) leichter verfügbar sei als für Menschen mit neuromuskulären Störungen. Selbst mit öffentlichen Zuschüssen könnten Menschen in finanzielle Schwierigkeiten geraten, die manchmal durch Wohltätigkeitsorganisationen gemildert werden. Die Teilnehmer hielten dies jedoch für unethisch und argumentierten, dass öffentliche Spenden nur für die Beratung und Verbesserung der Fähigkeiten von Patienten und Pflegekräften sowie für andere spezifische Bedarfsbereiche verwendet werden sollten:

Beratung, Unterstützung oder für eine bessere Bildung der Familien oder für Dinge, die das Gesundheitsamt niemals bezahlen würde. Die Spenden der Menschen sollten nicht dazu dienen, die schlechte Finanzierung der Gesundheitsfürsorge durch die Regierung zu subventionieren. Fokusgruppe 3 (Australien)

Die Entfernung von Gesundheitsdiensten und höhere pflegebezogene Kosten, die oft mit anderen sozioökonomischen Barrieren verbunden sind, waren für Menschen, die in ländlichen Gebieten lebten, größer und wurden durch telemedizinische Versorgung nicht immer verbessert. Die Teilnehmer schlugen vor, dass die Ressourcen für den Zugang und die Pflege zu nichtinvasiver Beatmung durch die Nachfrage bestimmt würden, was zu einer Ungleichheit zwischen städtischen und ländlichen Gebieten, einer „Postleitzahlenlotterie“, führe, bei der:

… der Transport selbst wenn es ihnen gut geht, ist schwierig, geschweige denn, wenn sie todkrank sind. Einzelinterviewter 4 (Australien)

Das Fehlen klinischer Richtlinien für nicht-invasive Beatmung, Leistungsspezifikationen und spezieller Finanzierung für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen bedeutete, dass Leben in Gefahr waren:

Es muss jemand sterben, bevor es ernst genommen wird. Fokusgruppe 2 (Neuseeland)

Wir haben festgestellt, dass Kliniker über Unterschiede beim Zugang zu und der Qualität nichtinvasiver Beatmungsdienste besorgt sind. Unsere Begleitstudie zu den Erfahrungen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen ergab, dass sie über ähnliche Gesundheitssystem-, Organisations- und Gesundheitsfachkräfte berichteten, die sich auf nichtinvasive Beatmungsdienste auswirken.15

Die Prioritätsstufe der australischen und neuseeländischen Dienste für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen war unklar und der Mangel an spezieller Finanzierung führte zu Unterschieden beim Zugang zu nichtinvasiven Beatmungsressourcen. Ohne einen definierten Pflegeweg gingen Menschen „verloren“, da sie zwischen der Art der Dienstleistung, der Wohnart oder dem geografischen Standort wechselten. Bei Menschen mit neurologischen und komplexen Gesundheitsproblemen besteht das größte Risiko für schlechte Übergänge zwischen Gesundheitsdiensten.21 Die Teilnehmer bestätigten frühere Berichte, dass die Unterschiede in der Versorgung für Menschen in ländlichen Gebieten schlimmer seien10,15,22, machten jedoch keine spezifischen Hinweise auf Unterschiede aufgrund des ethnischen Hintergrunds .

Die Teilnehmer konnten nicht konsequent organisatorische Ressourcen bereitstellen, um den klinischen Bedürfnissen von Menschen mit neuromuskulären Störungen gerecht zu werden. Zu den Hindernissen für die Bereitstellung hochwertiger nicht-invasiver Beatmungsversorgung gehörten die Wartung von Maschinen, die Versorgung mit Verbrauchsmaterialien, Übergänge zwischen Diensten, eine begrenzte Vorregistrierung und anschließende Schulung zur beruflichen Weiterentwicklung sowie eine unterschiedliche Ausbildung für Menschen mit neuromuskulären Störungen und ihre Betreuer. Diese Faktoren wurden durch ein niedriges Verhältnis von Personal zu Patienten und Personalmangel verschärft. Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen haben über ähnliche organisatorische Probleme berichtet.15 Die Teilnehmer erkannten den Wert multidisziplinärer Teams für die Verbesserung des Zugangs zu verwandter Gesundheitsversorgung und der Qualität der Pflege. Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen, die von multidisziplinären Teams betreut werden, erleben eine höhere Pflege- und Lebensqualität und ihre Überlebenschancen sind besser.23,24

Der Mangel an strukturierten Möglichkeiten für die interprofessionelle Zusammenarbeit in vielen Diensten führt zu ineffizienter Kommunikation, einer Belastung für die Ärzte und dem Risiko eines Dienstversagens. Rollenklarheit und gute Führung mit strukturierten multidisziplinären Wegen können diese Risiken minimieren und die Wirksamkeit des Arztes steigern.23 Faktoren, die sich auf die Qualität der individuellen Patienten-Arzt-Beziehungen auswirken, wurden von den Teilnehmern nicht diskutiert, aber diese Beziehungen wirken sich auch auf die Qualität der Pflege aus,11,15 wie Machen Sie systemische und organisatorische Zwänge.25 Positive Patienten-Arzt-Beziehungen können diese Zwänge abmildern; Einige Teilnehmer gingen beispielsweise über ihre Kernaufgabe hinaus und unterstützten aktiv beim Zugang zu Ressourcen. Umgekehrt können schlechte Beziehungen zwischen Patient und Arzt die Belastung von Menschen mit neuromuskulären Störungen verstärken.11,15

Unsere Teilnehmer stellten fest, dass die Entwicklung australischer und neuseeländischer oder nationaler Richtlinien und Leistungsspezifikationen bewährte Verfahren und eine gerechte Versorgung unterstützen und eine Gelegenheit bieten würde, einige der Faktoren anzugehen, die für die Variabilität in der nichtinvasiven Beatmungsversorgung für Menschen mit neuromuskulären Störungen verantwortlich sind. Um wirksam zu sein, sollten Leitlinien in einem Gerechtigkeitsrahmen und in Zusammenarbeit mit multidisziplinären Klinikern und Leistungsnutzern26 entwickelt und regelmäßig entsprechend neuer Erkenntnisse aktualisiert werden. Wichtig ist auch die Bereitstellung angemessener Ressourcen zur Überwindung von Hindernissen bei der Umsetzung der Dienste sowie die Einrichtung und Schulung multidisziplinärer Teams.

Die Meinung australischer und neuseeländischer Kliniker zur Bereitstellung nichtinvasiver Beatmung für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen zusammen mit einer Analyse des Rahmens für gesundheitliche Chancengleichheit ist ein effektiver Ansatz zur Untersuchung systematischer Faktoren des Gesundheitswesens. Die Ansichten einer kleinen Gruppe von Klinikern, die an diesem Thema interessiert und erfahren sind, sind zwar bei Klinikern beider Länder konsistent und ähneln denen unserer Begleitstudie an Menschen mit neuromuskulären Störungen15, können jedoch nicht allgemein verallgemeinert werden, insbesondere aufgrund der Repräsentativität der Teilnehmer unsicher. Wir haben unsere Studie sowohl vor der Pandemie der Coronavirus-Krankheit 2019 (COVID-19) als auch vor der jüngsten Umstrukturierung des neuseeländischen Gesundheitssystems durchgeführt; Die jeweiligen Auswirkungen auf die Leistungserbringung sind nicht bekannt.

Das Verständnis der Sichtweise von Ärzten auf nichtinvasive Beatmungsdienste für Menschen mit neuromuskulären Störungen in Australien und Neuseeland bietet Einblicke in Unterschiede in der Qualität der Versorgung. Wir haben Faktoren auf System-, Organisations- und Gesundheitsfachebene identifiziert. Klinische Leitlinien sind zusammen mit einer gezielten Finanzierung neuromuskulärer, multidisziplinärer Beatmungsdienste und der Ausbildung von Klinikern wichtig für die Unterstützung einer gerechten und qualitativ hochwertigen nichtinvasiven Beatmungsversorgung in der Beatmung in Australien und Neuseeland.

Kasten – Demografische Merkmale der 28 Teilnehmer der Fokusgruppen und Interviews

Charakteristisch

Nummer

Geschlecht

Frauen

17

Männer

11

Altersgruppe (Jahre)

20–29

2

30–39

8

40‐49

11

50–59

6

60–65

1

Ethnischer Hintergrund*

Australisch (Europäisch)

9

Neuseeländischer Europäer

9

asiatisch

8

Pazifik

2

afrikanisch

1

Beruf

Arzt

18

Krankenschwester

5

Physiotherapie

4

Physiologe

1

Standort: Australien

14

New South Wales

3

Queensland

3

Süd Australien

3

Victoria

2

West-Australien

3

Standort: Neuseeland

14

Zentral

4

Nördlich

4

Der kontrollierte Atem

4

Die Nordsee

2

Klinische Praxis (Jahre)

1–5

2

6–10

4

Mehr als zehn

22

* Mehrfachnennungen möglich.

Eingegangen am 30. Dezember 2022, angenommen am 29. Mai 2023

Offener Zugang:

Open-Access-Veröffentlichungen werden von der University of Otago im Rahmen der Wiley-University of Otago-Vereinbarung über den Council of Australian University Librarians ermöglicht.

Wir danken den teilnehmenden Klinikern für die Unterstützung dieser Untersuchung. Wir danken außerdem Rachael Blackburn, Brady Gore, Natasha Murton, David Ravine und Jean Zhang für ihre Hilfe bei der ersten Dateninterpretation und teilweise bei der Erfüllung der Anforderungen für ihren Bachelor of Physiotherapy an der School of Physiotherapy der University of Otago. Die Studie wurde von der Muscular Dystrophy Association of New Zealand unterstützt.

Keine relevanten Offenlegungen.

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